確診漸凍症第七個中秋 蔡磊夫婦分開生活仍同心抗疾
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2026年中秋節是蔡磊確診漸凍症後的第七個中秋。他現靠眼控儀交流,並繼續投入藥物研發;妻子段睿則分隔兩地,以直播帶貨籌款支援科研。雖然相關藥物已有部分進展,但蔡磊病情仍在惡化。
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中秋講求團圓,但對蔡磊同妻子段睿而言,今年是他確診漸凍症之後的第七個中秋佳節。當年醫生估計,這類病患一般只可存活三至五年,時至今日,蔡磊仍然堅持生活,只不過全身大部份機能已經喪失,僅餘眼睛可以活動,要靠眼控儀器打字溝通。
為減低蔡磊受感染的風險,兩人雖然身處同一城市,卻沒有住在一起。蔡磊居於醫院附近,方便接受護理;段睿就帶著兒子住在學校周邊,平日多數靠網上訊息聯絡,見面次數不多。段睿坦言自己其實很想見丈夫,但每次相見,目睹對方身體狀況,內心會相當難受。蔡磊亦體諒妻子感受,寧願透過通訊工具交流,在訊息裡,他就如正常人一般和妻子傾談。
過去數年,段睿辭掉會計師事務所的工作,主力做直播帶貨,賺回來的金錢幾乎全部投放去漸凍症藥物研發,經常忙到凌晨兩三點才可以休息。蔡磊就算身體虛弱,每晚亦會透過儀器處理科研工作到晚上十一時之後。他曾經在團隊群組整理七年來的歷程,尋找醫生、聯絡藥廠、嘗試多個研究方向,很多嘗試暫時都未見成果,但團隊依舊繼續嘗試。
臨近中秋,不少月餅樣本送到辦公地方,不過兩夫婦都未有心思專心過節。蔡磊透過眼控儀打出文字,日常亦會透過屏幕文字讚賞妻子的付出,又希望她不要過份操勞,只是段睿埋首工作,勸說往往收效不大。對他們來講,所謂團圓,不一定要朝夕相對,大家各自在自己崗位堅持,就是另一種形式的相守。


