台罕見病姊弟雙腳萎縮只能爬行　赴瑞士安樂死前　促政府解決問題

民眾黨前主席柯文哲近日公開一段今年5月拍攝的探訪影片，揭露台南一對罹患遺傳性神經罕病的姊弟，因四肢嚴重萎縮、只能爬行移動的殘酷日常。弟弟在啟程前往瑞士尋求尊嚴善終的前一天，向社會留下對台灣長照與安樂死制度的深刻反思，「總不能一直把別人都丟在那裡，把什麼責任都推給人民自己解決，那我們就不需要國家了」。而柯文哲亦選在6月21日弟弟追思會當天發布影片，盼外界正視失能者面臨的無助處境。

該名弟弟罹患遺傳性神經病變，多年來神經與肢體持續退化，雙腳已嚴重萎縮、手指變形，日常行動全賴在地上爬行。他更因頻繁失禁，無法爬上馬桶，只能爬至房間浴缸，以臉盆墊臀勉強解決。逾50歲的姊姊處境同樣艱難，常在半夜跌倒後無法獨自起身，只能等待天亮後居服員協助，惟因政府補助級數不足，其長照經費早已歸零。兩人的母親亦同患此病，過世前臥床長達八、九年，後期幾乎無法自行排便，須由姊弟每隔兩三天協助餵瀉藥並手動挖便，母親當時已失智，無法表達不適，若送至安養機構根本無人能提供如此細緻照護，這段漫長歲月讓弟弟深刻體會疾病對患者與家屬的雙重折磨。

弟弟在訪談中表示，今年5月16日他在3名友人陪同下啟程赴瑞士執行安樂死。他坦言，原本姊弟倆同時申請，但姊姊取得「綠燈」許可後決定暫緩，而他因病情加速惡化，必須趁還能自主行動時完成此事。「總不能等到像鰻魚一樣躺著，等時間來帶走呼吸。」他強調，現代醫療雖能延長生命，但「延長生命是要有品質跟意義的」，若僅剩下生物學上的存活象徵，卻喪失尊嚴與自主權，未必是每個人所期望。訪談中弟弟始終面帶笑容，柯文哲感嘆「還能笑得出來不容易」，弟弟回應：「能笑是因為，我已經確定要安樂死了，這是一個安心的感覺，知道這樣的盡頭是看得到的。」

弟弟臨行前呼籲，盼台灣未來建立更完善制度，不要讓所有照護責任都由個人承擔。他批評現有長照服務被切割成破碎項目，「可以幫忙刷牙，卻不能協助漱口，可以打掃環境，卻不能幫忙餵食」，制度存在卻無法真正承接完全失能者的需求。柯文哲在臉書發文指出，該名罕病患者的選擇「其實是沒有選擇」，才令他無法在熟悉的土地上、用熟悉的語言與姊姊好好告別。柯文哲以醫師身分表示恪守「尊重病人自主」的倫理原則，故支持其決定，但也反思社會是否已提供足夠支持，讓病患擁有繼續生活的選項。民眾黨團日前已提出《尊嚴善終法》草案，盼讓人民在特定臨床條件下擁有善終自主權，此案能否獲跨黨派支持，仍有待觀察。